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Little Red
20 juillet 2013

Besoin de vous <3

Aujourd'hui, je m'improvise critique littéraire mais j'ai de bonnes raisons pour ça. Attention, je sais que vous n'y êtes pas habitués mes lecteurs d'amour mais le message qui suit risque d'être tristement sérieux. Pourtant, lisez-le, s'il vous plait.

serment d'hypocrite
Le serment d'Hypocrite est un récit de vie écrit par Cécile Kumps qui, tout comme moi, est atteinte du Syndrome Ehlers Danlos.
Elle y raconte son histoire, qui pourrait aussi bien être la mienne. Elle raconte comment elle a été ignorée par le corps médical, comment on a voulu la faire passer pour folle plutôt que de se pencher réellement sur ses soucis de santé. Elle dénonce l'inhumanité et même parfois la cruauté des soignants.

Plusieurs épisodes de son récit semblent tirés de ma propre existence. J'ai reconnu la méchante infirmière qui m'a traitée comme une moins que rien lorsqu'à 12 ans, j'ai été opérée de l'appendicite et que, ne pouvant pas dormir, j'ai eu le malheur de demander le bassin 3 fois dans la nuit. Elle décrit ma souffrance, celle que je vis, intolérable, constante, comme si la fin était proche mais ne venant jamais. Elle raconte le soutien de ma famille dans les moments difficiles. J'ai n'ai pas lu ses écrits, je les ai vécus. Et je ne me suis malheureusement pas sentie soulagée de savoir que d'autres ont vécu ce que j'ai vécu : l'errance médical, la solitude.

Elle parle de ces médecins, si rares, qui savent redonner espoir, ceux qui cherchent des solutions et pour qui il n'y a pas de numéros de sécu mais des êtres humains.

Un de ces médecins m'a sauvée de l'hypothèse de la folie, et a su mettre un nom sur ma souffrance. Malheureusement, aujourd'hui, son service menace de fermer. A l'heure actuelle, cet homme et son équipe sont les seuls à mettre en oeuvre des solutions pour les personnes atteintes du Syndrome Ehlers Danlos. Sans lui, de nombreuses personnes continueront leurs errances médicales et ceux qui sont diagnostiqués n'auront plus l'espoir d'avoir une prise en charge convenable. Nous avons peu de solutions pour atténuer la souffrance actuellement mais grâce au Professeur Hamonet, il y'en a quelques-unes et il continue de chercher. Mettre fin à son activité, c'est mettre fin à l'espoir pour nous d'une vie meilleure.

Alors aujourd'hui, je vous demande de nous aider à garder espoir et de signer cette pétition pour que plus personne ne puisse raconter ce que Cécile raconte dans son livre : cliquez ici pour signer la pétition.

communiqué de presse

 

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Commentaires

 

avatarond
Je suis un être génétiquement modifié,

une sorte de X-(wo)Men et mon super pouvoir,
c'est ma créativité.

Retrouvez-moi sur
Paillettes & Catastrophes

 

 

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