Quand Dame Moustache a proposé, comme thème du mois d'août, que nous soyons animales, ça a tout de suite fait TILT ! J'ai, dans le chaos qui me sert d'atelier, une création en 3D qui attendait juste une occasion de se montrer. Mais avant de vous la présenter, il faut que je vous parle de ED.

Ed, c'est mon compagnon de vie. Attention, il ne s'agit ni d'un amoureux, ni d'un animal de compagnie. Ed, c'est mon syndrome; Ehlers Danlos Syndrome. Une maladie génétique orpheline. On cohabite depuis 30 ans déjà ... 30 ans seulement ? 30 ans à partager le même corps.

Pourtant, ça ne fait que 6 ans qu'il a signé le bail. Avant cela, il squattait. Je ne le voyais pas, personne ne le voyait mais il était là. Ed n'est pas du genre discret. Il aime déplacer les choses : une rotule par ici, une épaule par là. Tout ce remue-ménage accompagné de "Clac" et de "Ploc". Je connais bien mon intérieur et j'ai toujours su qu'il abritait un vilain squatteur.

Quand, fatiguée de remettre les choses à leur place, j'allais consulter les autorités compétentes, la conclusion était toujours la même. Après un rapide tour du propriétaire, j'avais le droit au sempiternel : "Il n'y a rien d'anormal ici" ou encore "Tout ça c'est dans votre tête." Peut-être s'agissait-il d'un fantôme ? Mais même le plus grand des exorcistes n'a pas su chasser Ed.

Nous avons joué à cache-cache pendant longtemps tous les deux, presque 23 ans, puis, Ed a enfin été démasqué. Je n'ai pas eu d'autre choix que de lui proposer un contrat de colocation.

Depuis, on essaye de cohabiter mais Ed n'est pas le coloc' idéal. Notre résidence est toujours en travaux. Il cloue, perce, casse, déplace, arrache, sans relâche. Du sol au plafond, de la cave au grenier, il met tout sens dessus-dessous avec délectation. Il est sadique; plus je souffre, plus il y met de l'ardeur.

Mais lui et moi, c'est à la vie à la mort. Pour le meilleur et pour le pire ... et surtout pour le pire. Il est mon ennemi, mon passager noir et pourtant, il n'a pas que des défauts. Je dois l'avouer, il m'a appris beaucoup. Il m'a offert un nouveau regard sur le monde. Il m'a appris à savoir ce qui était précieux et à lutter pour ce qui était vraiment important à mes yeux, à persévérer et atteindre mes objectifs.

Si j'ai appris à vivre avec Ed, à l'écouter sans le laisser me dominer, il m'arrive encore de me sentir prise au piège. Pas par lui ou ses exigeances, mais par la souffrance surtout. Mon intolérable souffrance me plonge souvent dans une solitude immense. Cette sensation de ne pas être crue, entendue. Cet abandon dont je suis victime par le corps médical ... Seule avec ma douleur.

J'en ai déjà parlé par le passé. Je n'aime pas trop mettre en avant ma situation de santé sur le blog. Ce n'est pas ce qui me défini en tant que personne et pourtant, ce corps douloureux, que j'aimerais parfois tellement fuir, est toujours avec moi, avec son lot de contraintes ... Il ne dirige pas ma vie mais il l'oriente toujours. Dans chacun de mes choix, je dois prendre en compte cette réalité : fatigue, douleur, handicap sont des maux et des mots qui jalonnent ma vie. Non, je ne peux pas toujours parler de moi en évitant ce sujet parce que Ed fait parti de moi, qu'on le veuille ou non.

Donc, aujourd'hui, j'en parle. J'ai un carnet plein de croquis qui mettent en images mon vécu, qui rend visible l'invisible. Voici la première réalisation achevée tirée de ce carnet :

prise au piège

Il s'agit d'un tableau 3D. La structure est en polystyrène et recouverte de créamousse, comme pour les fofuchas. La main et son os sont en feutrine.
Ce tableau représente un trophée de chasse avec ma tête. Je me suis rongée la main comme un animal pris au piège. En fait, quand j'ai créé une bonne partie de la journée (dessin, couture ou autre), à la suite des multiples luxations ... Mes mains, ma main droite en particulier, me font tellement mal, que je m'imagine souvent les grignoter au dessus du poignet pour faire cesser la souffrance.

Voilà voilà. Ce coup-ci, j'en ai fait une vraie tartine. Je ne sais pas si beaucoup auront le courage de lire jusqu'au bout. Mais si vous arrivez jusqu'ici : Merci.