Au même instant sur la blogosphère

Aujourd'hui, un post un peu particulier qu'on pourrait classer dans la catégorie "Humeur". En soit, pas d'envie de bouleverser le monde, enfin pas aussi brutalement que d'ordinaire quand je m'attaque à ce genre d'articles, mais l'envie de vous faire découvrir mon syndrome à travers le blog d'Hermine, qui vit ce que je vis, à sa manière, du haut de ses 17 ans et avec les symptômes qui sont les siens.

Ses mots, bien choisis, bien ressentis, pourraient être les miens. Même si les symptômes de chaque personne atteinte du SED sont différents, lorsqu'elle décrit la scène de la douche, elle décrit chacun de mes matins, ma souffrance, mon isolement, la fragilité que je ressens à ses moments-là mais que ma pudeur m'empêche d'exposer. Au lieu d'exprimer tout cela, j'arbore mon plus beau sourire, répondant que "ça va" même quand je me suis subluxée déjà 50 fois depuis mon réveil, même quand aucune de mes articulations ne sait où est sa place. Mais souvent confrontée à l'incompréhension, au manque d'empathie, j'ai envie de hurler qu'il est plus facile de juger les autres que de vivre sa propre vie ... Si j'ai choisi d'axer mon blog sur mes passions et que je ne parle que ponctuellement de tout cela, c'est parce que je ne suis pas la "maladie" et qu'elle n'est pas moi. Nous nous côtoyons intimement par force, je suis son otage mais j'ai mon libre-arbitre. Si, différemment d'Hermine, je ne clame pas que la vie est belle, j'aime son courage d'oser se livrer ainsi et je me reconnais dans son ton terriblement optimiste.

J'ai peut-être eu l'occasion de rencontrer Hermine sur facebook, je ne me souviens pas toujours de tout le monde, mais ce que je sais, c'est qu'elle commente souvent mon blog et que j'ai toujours plaisir à lire ces petits messages. J'ai cherché à savoir qui elle était jusqu'à ce que je tombe sur son blog. Et aujourd'hui, j'aimerais lui dire à mon tour : "continue d'écrire parce que tu as un vrai talent et que tu es une merveilleuse porte-parole".

Comments

[mysline]

super ce blog, cette jeune femme est très touchante et tellement proche de ce que nous vivons tous les jours. C'est une belle initiative qui l'aidera à cheminer dans cette satanée maladie. Je mesure le poids de chaque mot utilisé, bravo à elle...

[Hermine]

Merci de tout cœur pour ton article, il m'a beaucoup touchée, à très bientôt je l'espère ! ♥